Před nedávnem ještě paní Hanka s manželem neměli ani tušení, že nemoc jménem ichtyóza existuje. Vše se však změnilo, když poznali malého Martínka. Přečtěte si jejich příběh i to, co tato genetická nemoc vlastně obnáší.
Když si Kadlecovi zažádali o adopci, počítali s tím, že si domů odvezou zdravé miminko. V dětském domově je však uchvátil Martínek, i když bylo na první pohled zřejmé, že není zcela zdravý. Jeho tělíčko bylo pokryté suchou zrohovatělou kůží se šupinkami. Kadlecovi zjistili, že Martínek trpí nevyléčitelnou nemocí zvanou ichtyóza. Ta je způsobena genetickou poruchou, kterou nelze nikdy zcela vyléčit.
I přesto, že Kadlecovi věděli, že tato nemoc vyžaduje každodenní péči, rozhodli se Martínka adoptovat. Pro osoby trpící ichtyózou je nezbytná hydratace pokožky, a to osvěžováním termálními vodami a promašťováním. Pro tuto péči jsou však nezbytné speciální přípravky, jejichž pořizování je finančně náročné. Vhodné krémy se mohou lišit podle druhu onemocnění. Například týdenní péče o Martínkovu pokožku stojí od dvou a půl do čtyřech tisíců korun.
Protože Kadlecovi věděli, co starost o takto nemocné dítě obnáší, rozhodli se založit Spolek Ichtyóza. Ten pomáhá už 13 dětem prostřednictvím setkání, besed, sdílení rad, zkušeností a hlavně sbírkami krémů, do kterých se může zapojit úplně každý. Na stránkách ichtyoza.cz najdete seznam krémů, které jsou vhodné pro ošetření kůže takto nemocných dětí. Tyto krémy můžete sami zakoupit a prostřednictvím koordinátorů projektu předat těm, kteří to nejvíce potřebují.
Spolek nezprostředkovává jen materiální pomoc, ale snaží se i o psychickou podporu. I když lidé s ichtyózou mohou vést plnohodnotný život, viditelnost jejich nemoci se může podepsat na jejich psychice.
Důležitá je proto i osvěta veřejnosti, která v mnoha případech nemá o existenci této nemoci ani tušení. Společně se proto členové Spolku Ichtyóza snaží o přátelskou atmosféru a vzájemnou motivaci k léčbě i prevenci, aby každý mohl s úsměvem říct: „Nejsem infekční, mám jen ichtyózu.“
Rádi bychom poděkovali farmaceutickým společnostem, které ZDARMA VĚNOVALY krémy vhodné pro léčbu tohoto onemocnění. Balíček s krémy Tena Barrier cream, Excipial Kids pěna, Oilatum Soothe & Protect Baby Shampoo, Oilatum Mýdlo, Dexeryl krém, Dexeryl mycí krém a RevitGal GALMED mast s vitaminem E, Calcium pantothenicum mast, Azulen Galmed heřmánková mast bude předán ichtýlkům na setkání, které se koná 14.–16. 10. na Liškově Mlýně v Milešově. Více informací, jak pomoci dětem s ichtyózou, naleznete na www.ichtyoza.cz
